[5살]이예준 2012년 여름부터 2013년 현재 근황 사진 올려요~^^

폐동맥이나 판막등 아이의 심장수술 및 시술때문에 제 블로그를 찾아주시는 맘님들, 파파님들 여러분 계셨네요.

제가 그동안 회사일에 너무 정신이 없어서 한동안 본 블로그에 신경을 못썼는데...

제 글에 도움을 받으셨다고 하신분들도 계시고...같은 상황이나 걱정때문에 지푸라기 잡는 심정으로 검색하다가

제글을 보신분들도..계시고.. 감사하기도 하고, 제가 이런 댓글들이 달린줄도 모르고 답글도 못남겼네요..

죄송하기도 하고.... 정말 그 마음을 충분히 이해하고도 남습니다...

예준이를 궁금해 하시는 분들이 많으셔서, 잠시 글과 사진들을 남깁니다.

 

예준이는 총 4번의 수술을 받았구요..

사실 수술하고 난다음 주기적으로..빠르면 3개월 보통은 6개월마다 심장초음파를 받았구요.

 

아산병원

원혜성교수님을 통해 출산하고,

김영휘교수님께 풍선도자술을 받고자 했으나 실패했고,

심장외과 서동만 교수님께 수술받았고,

심장내과 유정진 교수님께 심장초음파등의 및 외래등을 지속적으로 주기적으로 받았고,

그 사이 가와사키병이 와서 한차례 또한 고열로 아산병원에 입원을 했다가 나아서 퇴원하였고,

그뒤에, 결국 폐동맥 폐쇄된 곳을 스탠트를 넣어서 열고, 수술후에도 오랜시간 관찰한 결과 우심실이

자라지 않아서, 폰탄수술(단심실로 살아가게 되는 수술)로 방향을 잡고 세번의 수술을 거쳤고,

그 이후에 서동만 교수님께서 건국대학교로 옮기셔서  예준이의 주 '외과 집도의' 이시면서 '명의'이시니까,

교수님따라 건국대학교로 저희도 옮겼고,

작년(2012년)초에 예준이의 마지막 수술전 입원해서 검사결과, 갑자기 '우심실을 버리지 말고 살리자'라는

결론이 나와서...

(아직도 귀에 선하네요..  "어~ 예준이는 좋은소식이 있네?!"

"예준이는 우심실이 그 기능을 다하고 있으니 버리기엔 아깝다.. 살리자!" 서동만교수님의 웃으시며 하시던 말씀)

 

단심실로 살게 되어도 다른것에 지장없이 똑같이 정상적으로 산다라고는 합니다만,

심장에서 온몸으로 피를 돌게 하는 우심실의 펌프기능이 없게 되는 것이니 혈전(피떡)을 방지하는

아스피린 종류(와파린이나 쿠마딘등..)의 약을 매일 비타민 먹듯 평생을 먹으면서 살아야 한답니다.

(사실 이글을 쓰면서도 단심실 아이를 둔 부모님들께 죄송스럽구요. 조심스럽습니다.

우리 아이도 그렇게 마음먹었었고 관련 내용을 많이 봤습니다만, 단심실이어도 사실 정말 건강하게

잘 자라고 잘 생활한다고 합니다!)

 

그래서... 네번째 수술은 그전에 가슴속에 넣었던 스탠트, 션트를 모두 제거하고 잘정리하여

마무리 하는 수술로 진행하였습니다.

우리 부부에게는 기도하는 중에 너무나도 기적같은 소식이었고, 기적같은 수술이었답니다.

 

현재 예준이는 6개월마다 건국대학병원에서 심장초음파 검사를 받고 있습니다.

심장내과 김수진 교수님과 심장외과 서동만 교수님 모두 건대병원 심장혈관센터 선생님들이신데요.

이쪽에서 진료를 받고있습니다.  

 

그리고, 예준이의 그뒤 근황 사진을 올립니다.

 

 

 

 2012년 6월이에요.

 

2012년 10월이에요.

 

2012년 10월이에요.

 

2012년 11월이에요.

 

2012년 11월이에요.

 

2012년 12월이에요. 

 

2012년 12월 건대병원에 갔을때 사진입니다 ^^ 

 2013년 7월이에요

 

 2013년 7월이에요

 

 2013년 9월이에요. 지금 예준이는 다섯살 꼬맹이랍니다.

한때 입술이 푸르스름해서.. 이건 어쩔수 없는 청색증인줄 알았습니다.

동네에나 다른 식당같은데에 가면..특히 겨울에는 옆에 있는 아줌마들이

'애가 추운가 부다아~'하며 걱정해주시는데.. 그때마다 설명을 할수도 없고 그랬답니다.

근데, 병원에서는 선생님들이 청색증 아니랍니다..지금 예준이는 95정도의

산소포화도 상태인데.. 이상태에서는 청색증이 나올수 없답니다.

즉, 그냥 입술 색소가 그렇다는 거지요..

아이가 샤워를 하고 나오면 수술자국이 세로로 길게 나있는 자신의 가슴을 바라볼때가 있습니다.

그럴때마다 예준맘과 저는 솔직하게 설명을 해줍니다.

아무렇지도 않게 평범하게 설명을 해줍니다. 예준이는 태어나면서 부터

심장이 아팠고, 수술을 했고, 수술을 하지 않으면 안되었고,

이런 흉터는 수술했기 때문에 생긴거지만, 이런건 아무렇지도 않은거야~

아프고 치료한 사람은 누구에게나 있는거야~유치원에서 친구들이 물어보면

아~ 난 수술했었거든 그래서 그런거야~하고 평범하게 얘기해주고 넘기렴..하고 얘기를 해줍니다.

절대 아이 앞에서 아이를 측은한 눈으로 바라보지 마세요! 아이는 부모보다 훨씬 훨씬더 강합니다.

가끔 이럽니다. 제가 회사다녀와서 피곤한 몸을 이끌고 오면 제 엉덩이를 예준이가 두들기면서

아이구 우리아빠 고생했어..고생했어 토닥토닥..

ㅋㅋㅋ 쩝....ㅡㅡ;

 

우리 예준이가 다른 아이들에게도 희망이 되길 기도합니다.

밝을예, 깊을준 이름처럼 밝고 깊은 마음을 갖은 현명한 아이로 자라길 바랄뿐이에요.

요샌 예준이 꿈이 뭐야? 하고 물어보면 그럽니다..

아이를 잘낳게 해주는 선생님이 되고 싶고, 아픈아이를 잘 치료해주는

선생님이 되고 싶다고 하네요..

그외, 아주 개구장이이고, 인형놀이,역활놀이 좋아하고, 책을 무지무지무지 좋아하고

(책읽어준다고 하면 한번에 10권씩 꺼내옵니다. ㅠㅠ 요샌 예준이 수준 동화책 글씨도 많아졌습니다.ㅠㅠ)

 별별 말을 다 할 정도로 촉새...ㅡ..ㅡ;;

 

암튼.. 제가 시간이 날때마다 또 글을 올리도록 할께요^^

우리 아이들 심장병 관련하여 걱정하고 계신 부모님들 모두 힘내시고,

화이팅하시고!! 심장병은 절대 유전이 아닙니다. 죄책감 갖지 마시고요~!!!