희귀성 난치병 의료비지원사업

우리나라의 희귀성 난치병 질환자에 대한 의료비 지원제도와 복지 정책은 환자들이 치료를 받을 수 있도록 다양한 방안을 마련하고 있습니다. 이 제도는 희귀난치병 환자들이 경제적 부담 없이 적절한 의료 서비스를 이용할 수 있도록 지원하는 것을 목표로 하고 있습니다. 아래에 주요 내용을 상세히 설명하겠습니다.

 

의료비 지원사업의 근거 법령 :

희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

 

 

 

1. 의료비 지원 제도

1.1 지원 대상

• 희귀난치병 정의: 2000명 이하의 환자가 있는 질병으로, 보건복지부에서 지정한 희귀질환 목록에 포함된 질병이 해당됩니다.
• 신청 자격: 희귀난치병 진단을 받은 환자 및 그 가족이 지원을 받을 수 있습니다.
  
  희귀성 난치병 의료비 지원 대상 질환 바로가기

질병관리청 희귀질환 헬프라인

 

1.2 지원 내용

• 의료비 지원: 진단, 치료, 검사 및 약제에 대한 의료비를 지원합니다. 이에는 병원비, 약제비, 검사비 등이 포함됩니다.
• 건강보험 적용: 건강보험의 적용을 받지 못하는 경우, 추가적인 지원이 제공됩니다. 특히 고가의 치료제가 필요한 경우에 유용합니다.
  
  
  

출처 : 질병관리청 홈페이

1.3 신청 절차

• 진단서 제출: 희귀난치병 진단을 받은 환자는 의료기관에서 발급받은 진단서를 제출해야 합니다.
• 신청서 작성: 보건복지부의 지정된 기관에 지원 신청서를 작성하여 제출합니다.
• 심사 과정: 신청서와 진단서를 기반으로 심사를 진행하여 지원 여부를 결정합니다.

2. 복지 정책

2.1 통합 관리 및 지원

• 희귀질환 관리법: 이 법은 희귀질환 환자에 대한 지원과 관리를 체계적으로 이루어지도록 하는 법적 근거를 제공합니다. 환자 등록, 정보 제공, 치료 지원 등의 내용을 포함하고 있습니다.
• 전문 치료 기관 운영: 희귀질환 전문 치료 기관을 운영하여 전문적인 진료와 치료를 제공합니다.

2.2 복지 서비스

• 정신적 지원: 희귀난치병 환자와 가족을 위한 심리 상담 서비스 제공. 질병으로 인한 스트레스와 심리적 부담을 완화하기 위한 프로그램이 운영됩니다.
• 사회적 통합: 환자들이 사회에서 소외되지 않도록 다양한 사회적 프로그램을 통해 통합을 지원합니다.

2.3 정책 개선

• 정기적인 정책 평가: 정부는 희귀난치병 관련 정책을 정기적으로 평가하고 개선할 수 있는 방안을 모색합니다. 환자와 가족의 의견을 반영하는 절차도 마련되어 있습니다.

희귀성 난치병 질환자 의료비 지원제도와 복지 정책은 환자들이 치료를 받을 수 있도록 다양한 지원을 제공하고 있습니다. 그러나 예산 제약, 정책 변화 등으로 인해 모든 환자가 충분한 지원을 받지 못하는 경우도 있기 때문에, 지속적인 정책 개선과 환자 지원 확대가 필요합니다. 이를 통해 희귀난치병 환자들이 보다 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 하는 것이 중요합니다.

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신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청
신청기간 : 연중 수시 접수

[환자가구]
신청서식
1.별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
2.별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
3.별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
4.별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)
5.별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

 

제출서류
1. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
주상병이 대상질환인 경우에 한함. 단, 두 개 이상의 동 사업 대상질환을 가지고 있는 경우라면 부상병인 경우라도 제출 가능함
의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환 제외)
신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비 지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음

2. 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
3. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함

4.임대차계약서 (해당자에 한하여 제출)
임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

5. 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
6. 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
7. 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인 (보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)

[부양의무자가구]

신청서식

1.별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
2.별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
3.별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

제출서류

1.최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)
2.임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한하여 제출)
임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
3.자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

[부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자 : 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출]

1.기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
2.장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
3.차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
4.한부모가족 증명서 (해당자에 한하여 제출)

[보건소 담당자 확인서류]
1.사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인
2.국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인
3.주민등록등본 : 행정정보 공동이용 우선 확인
4.소득·재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대 사회보장정보시스템 우선 확인
5.금융재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대 사회보장정보시스템 우선 확인
보건소 담당자 확인서류는 보건소 담당자가 확인할 수 없는 경우 제출을 요구할 수 있음

 

의료비지원사업과 산정특례제도에 대해서 질병관리청 홈페이지에서 자세하게 알려주고 있어요!

[질병관리청 의료비지원사업 안내 바로가기]