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오늘은 2017년부터 법정기념일로 시작된 희귀질환극복의 날이네요.
희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 제정한 법정기념일입니다.
오늘 둘러보니 #질병관리본부 의 희귀질환 헬프라인이라는 사이트가
있는것을 저는 처음알았네요.
우리 예준이 처음 태어나서 케어할때는 이런 사이트가 없어서
폭풍검색하고 알아보고 자료조사하고 너무 힘들었는데...
여러모로 #희귀질환대상자 또는 #희귀난치성질환자 들에게
도움이 많이 될것 같아요.
사이트 링크를 남깁니다.
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