좌충우돌 우리 예준이 육아 115일째 되던날 아산병원 재입원-3

[2009년 12월 10일-아산병원 응급실]

새벽 2시를 넘기고 있었습니다.
한참을 기다린 후, 간호사와 어떤남자분이 오시면서 예준이 병동입원연락이
왔다고 가자고 합니다.
나는 벌떡일어나서, 아...정말 오래 기다렸네요... 하며,
그 남자분을 보니, 입원확인서만 들고서 가죠~ 합니다.
'아니, 아무것도 안갖어오셨나요? 뭐 애기 침대랄지..휠체어랄지..유모차랄지...'
'아뇨.. 저는 병동으로 안내만 합니다.'
나참...정말 어이없는 처사였습니다. 응급실에서 아가환자가 이동하는데,
아무것도 안갖어온채로 병동안내를 한다고??
'저기요. 저희도 병동 입원실까지 갈줄알거든요?? 뭐라도 갖어와야 하는거 아닌지요?'
간호사는 옆에서 병원규칙을 또 들먹입니다. '저희 이렇게 이동하셔야 하는거거든요?!'
흠.... 예준엄마는 옆에서 휠체어라도 갖어오시라 합니다. 아가를 안고 이동해야하니까 말입니다.

결국 좀후에 다시 휠체어를 끌고와서야 우리는 예준이를 데리고,
신관 135병동에 특실에 들어갔지요.
커다란 특실은..입구쪽에 소파가 있는 응접실 같은 공간이 있고, 주방도 작게 딸려있고,
그안에 전자렌지,전기포트가 있습니다.
입원실 안쪽에는 커다란 LCD티비도 있고 샤워실이 딸려있습니다. 공간이 꽤크네요..
역시 쓸데없는 공간도 넓직히 있고...정말 회장님들 입원하면 눕히는 곳인가 보다 생각합니다.
커다란 전자식 환자침대에 우리 쪼끄만 천사 예준이를 눕히고..
(오늘 주사바늘에 찔리느라 얼마나 많은 고생을 한건지..지쳐잠이 들어있습니다..)
그 옆 보호자 침대에서 예준엄마가 자고, 나는 바깥쪽 응접실쪽에 있는
소파에 누워서 잠을 잤습니다. 거의 새벽 3시가 다되어 가더군요..

아침이 되어 나는 출근을 했고..간호사실에 말해두어 2인실 나오자 마자 그쪽으로 옮겨달라
신청해두었다가 2인실로 옮기게 되었다는 전화연락을 받았습니다.

예준이의 열은 좀처럼 가라앉지 않은채 시간이 흐르고 있었습니다.
열이 38도가 넘어가면, 아가가 힘도 없어지고 잘먹지도 못하는듯 했습니다.
많이 보채고..많이 울고... 해열제 타이레놀시럽을 경구용 주사기로 먹여 주면, 약먹을때에도,
짜증이나는지 많이 울긴하는데, 1시간정도후에 약효과가 있는지 열이 내리고, 힘이 빠진채
잠이 듭니다. 한 6-7시간이 되면 다시 열이 오르기를 반복합니다.

만약 예준이 병이 요로감염이라면 소변검사시 염증이 10만개 이상되어야 하는데,
4만개정도 밖에 안된다 합니다. 혈액채취결과 염증은 7에서 거의 10가까이 더 올라간듯
했습니다.

BCG주사를 맞은곳도 열때문인지 주변이 벌겋습니다.
의사선생님도 아주잠깐 그곳을 보고 가와사키인가? 한번 혼잣말로 하셨다가...
네? 하니까...아니..아니.. 뭐 그건 아닌거 같고... 하십니다.
유정진교수님은 차암..예전부터 정은 있으신듯, 초음파를 봐도 꼼꼼히 봐주시긴 하는듯 한데..
항상 보호자가 궁금해서 질문을 던지면, 뭐든지 대답이 정확하지 않습니다.
물론, 쉽게 뭐라 결론내리기 어렵기 때문이기도 하겠지요..
그래두..정말 약간 민적지근하고.. 이것도 아니고 저것도 아닌 답변은
당황스럽기까지 합니다. 어쩔땐..나도 잘모르겠는데??..라고 말할때는 답답하기 그지없죠.
그래도 우리 아가 심장수술입원때부터 주치의셨으니 쉽게 담당주치의를 바꾸고 싶지는 않습니다.

첫번째 보통 요로감염에 투여하는 기본적인 항생제를 투여합니다.
그이후 혈액염증은 더 증가했고, 열도 떨어질 기미가 안보입니다.
다시, 바이러스 검사를 하고..결과가 나왔다 하는데 그래서 그거에 맞는
약간은 더 강한 항생제를 투여합니다. ..
여자의사선생님이 오셔서 내일까지 열이 떨어지지 않으면, 신종플루 검사를 하자 하네요.
하지만, 신종플루 검사를 하려면 1인실로 일단은 옮겨야 한다합니다.
결과가 나오지 않았어도, 무조건 신플 검사를 하려면 1인실로 옮겨야 한다 하네요.

[2009년 12월 12일 토요일,신종플루?]

 신종플루 검사를 위해 1인실로 옮기고, 열이 떨어지지 않으면 타미플루를 처방하겠다 합니다.
저는 타미플루는 이상태에서 먹어도 되는거냐, 부작용 사례가 있다는데....하고 걱정하니.
여자의사는 모든 약에 부작용이란것은 있으나, 이렇게 열을나게 내버려두는게 낫는가..
아니면 혹시나 신종플루일지 모르는데, 놔두는것보다 처방해서 타미플루를 먹는게 낫는가..
라고 생각했을때 당연히 처방하는쪽으로 판단한다 라고 합니다.

모든 환자의 보호자,부모들이 그렇겠지만..정말 의사나 병원에서 돌아가는게
모든것들이 불가항력일때가 있습니다. 하자는데로 할뿐이죠. ...

일단 알았다고 했는데..시간이 좀지나서, 예준이가 갑자기 컨디션이 좋아집니다.
항생제에 효과를 나타내는건지..가래기침도 간혹있어서 기침약과 거담제를 처방받았는데..
좀덜하는듯해서, 다시 간호실을 통해 토요일이라 퇴근일찍한 여자의사쪽에
연락을 했습니다.

일단 다시 열이나면 그때 신종플루 검사를 하겠다. 1인실로 지금 못옮기겠다..라고.

[2009년 12월 14일 척수검사까지..]

 일요일을 지나 월요일.. 역시 지난 주말 예준이의 열은 떨어지지 않았고, 가래기침까지해서..
확실히 열감기의 모습을 보였습니다.
결국은..예준엄마도, 1인실로 옮기는것은 대수롭지 않으니, 그게 중요한게 아니라 검사할것
다해서 아가병의 원인이 뭔지 알아봐 달라고 했고,
1인실로 옮겨 타미플루는 일단 처방받지는 않고, 먼저 인플루엔자, 신종플루, 뇌수막염이
되면 안되니 척수검사.. 그리고..관상동맥에 문제없는지 사진도 찍어보고..
혈액검사까지.. 다 해보기로 했답니다. 진정수면제를 먹고 우리아가 별별 검사..다시
다했답니다. .
인플루엔자, 신종플루 검사하니 아니랍니다. 그래서 예준엄마 바로 다시 2인실로 옮겨달라요청.
다시 원래의 우리자리로 옮기게 되었고, 척수검사..이상없음..(하아...정말 울애기만 고생한거지요ㅠㅠ)
관상동맥 전혀 안부어있고 문제없음(보통 가와사키병은 관상동맥이 부음).

대체...무슨병일까요...
단순 열감기는 아니고..염증이 있으니 말이지요..
우리가 긴장하는건, 예준이는 스탠트를 심장근처에 넣어놓고 있기때문에
최후엔 그곳에 염증이 끼게되면 그 스탠트를 다시 빼내야 하는 수술을 해야하는
정말 생각하기도 싫은 말도안되는 일을 해야하기 때문입니다.

근데, 저는 회사에서도 계속 검색을 해보면, 울예준이 가와사키병과 흡사한
증상을 몇가지 보이는것 같았습니다. 눈이 약간 충혈되고, 가래기침을 하고,
열이 있으며, BCG부위의 발적, 분유를 먹고나면 예전보다 더 입술이 좀 빨간증세를
보입니다.

여기서 잠시 가와사키병이란..

가와사키병

가와사키병은 1967년 일본인 소아과의사, 가와사키 도미사쿠가 처음으로 보고했습니다. 가와사키는 열과 발진, 결막염, 점막 발진(인후와 구강점막의 발진), 손발의 부종, 경부 임파절(박테리아와 바이러스를 없애는 필터) 비대 증상을 보이는 어린이 집단을 관찰하여, 처음에는 이를 피부점막림프절증후군이라고 불렀습니다. 몇 년 후에 관상동맥의 동맥류(혈관이 많이 늘어나는 것) 같은 심장 합병증들을 보고하였습니다.

가와사키병이란 무엇입니까?
가와사키병은 급성 전신성 혈관염입니다. 혈관염이란 혈관벽의 염증을 의미하는데, 이것은 주로 관상동맥(심장에 혈액을 공급하는 혈관)에 동맥류를 유발할 수 있습니다. 그러나, 이 병을 가진 모든 어린이들이 동맥류로 발전되는 것은 아니며, 대부분의 어린이들은 합병증 없이 급성 증후들만 나타납니다.

이 병은 얼마나 흔한가요?
가와사키병은 드문 병이지만, 소아기에 발병하는 혈관염 중에는 헨노흐-쉔라인 자반증과 함께 가장 흔히 나타나는 질환입니다. 이 병은 거의 대부분 어린이에게 발생하는 질환으로 약 80%의 환자가 5세 미만입니다. 여아보다는 남아에게 약간 더 많이 발생합니다. 이 질환은 일년 중 언제라도 발생할 수 있지만 늦은 겨울과 봄에 더 증가할 수 있습니다. 일본 어린이들에게 더 흔한 질병이지만 전세계적으로 환자들이 보고됩니다.

이 병의 원인은 무엇인가요?
가와사키병의 원인은 불분명하나 아마도 감염이 원인이 아닌가 의심됩니다. 특정 바이러스나 박테리아 같은 감염원이 유발시킨 과민반응이나 비정상적인 면역반응이 유전적으로 특정 소인(素因)을 가진 개인에게 혈관의 손상을 일으키는 염증과정을 일으키는 것이라 생각됩니다.

유전이 되나요? 왜 내 아이가 이 병에 걸렸나요? 예방할 수 있나요? 전염되나요?
가와사키병은 유전질환은 아니지만 유전적 소인이 있다고 의심됩니다. 한 가족 중에 1명 이상 이 질병에 걸리는 것은 매우 드문 일입니다. 이 병은 전염되지 않고 예방할 수 없습니다. 아주 드물지만 이 질환의 이차적인 에피소드가 있을 수 있습니다.

주요 증상은 무엇인가요?
이 병은 적어도 5일 이상 지속되는, 원인을 알 수 없는 고열로 시작됩니다. 어린이는 대개 상당히 보챕니다. 고름이나 분비물이 없는 결막충혈(눈의 충혈)이 열과 동반하거나 고열 후에 나타날 수 있습니다.
소아에게서 여러 가지 형태의 피부발진(홍역, 성홍열, 두드러기, 구진 등)이 있을 수 있으며 이는 주로 팔다리와 기저귀 부위에 나타납니다.
구강의 변화에는 선홍색의 갈라진 입술, 일반적으로 딸기혀라고 불리는 붉은 혀, 인후 발적이 있습니다.
손발은 손바닥과 발바닥이 붓고 붉어질 수 있습니다. 이 증상이 나타난 지 약 2~3주 후에는 손가락과 발가락 끝부분의 껍질이 벗겨지는 특징적인 증상이 나타납니다.
환자의 반 이상에서 목의 림프절이 커지는데, 때때로 림프절 한 개의 크기가 1.5cm 정도 되기도 합니다.
때로는 관절통, 관절 종창, 복통, 설사, 보챔(irritability), 두통 같은 증상도 나타납니다.
심장 침범은 가와사키병의 가장 심각한 증상으로 장기적인 합병증이 될 수 있습니다. 심장 잡음, 부정맥 그리고 초음파 검사상의 이상도 발생할 수 있습니다. 심장의 각각의 내층에 염증이 생겨 심장막염(심장을 둘러싼 막의 염증), 심근염(심장근육의 염증), 심장 판막 침범이 발생할 수 있습니다.

이 병은 모든 어린이에게서 똑같은 양상을 보이나요?
이 병의 중증도는 어린이마다 다릅니다. 모든 환자가 모든 임상적인 증후를 갖고 있는 것은 아니며, 대부분의 환자들은 심장 침범으로 진행되지 않습니다. 가와사키 병으로 치료 받은 100명의 어린이 중 2명 만이 동맥류가 나타납니다.
1세 미만의 아주 어린 아이 중 몇몇은 때로 이 병의 불안전형태(모든 특정적인 임상 증후가 나타나지 않는 것)를 보여 진단 내리기 더욱 힘듭니다. 이런 어린이들 중 일부는 동맥류로 발전할 수 있습니다.

이 병을 앓고 있는 어린이와 어른의 차이가 있나요?
가와사키는 유년시절에 걸리는 질환이며, 비슷한 형태의 혈관염이 성인에게도 생길 수 있는데 임상적인 모양은 다릅니다.

진단은 어떻게 하나요?
원인을 알 수 없는 고열이 적어도 5일 이상 지속되고 다음에 열거되는 특징 5개 중에서 4개의 증상이 있으면 정확한 진단을 내릴 수 있습니다: 양측성 결막염, 림프절 종대, 피부발진, 입과 혀의 침범, 그리고 팔다리의 변화들. 만일 명확한 진단이 불가능하다면, 이 병의 불완전한 형태임을 의심해봐야만 합니다.

중요한 검사들은 무엇인가요?
검사실 결과들은 가와사키병에 비특이적이지만, 염증의 정도를 반영합니다. 적혈구침강속도(ESR)의 상승(대개 비슷한 다른 병들보다 높음), 백혈구수 증가, 빈혈(낮은 적혈구 수) 등을 포함하고 있습니다. 혈소판 수는 일반적으로 첫 주에는 정상이나 2주부터는 수가 증가하기 시작해서 매우 높아집니다. 환자들이 정상으로 회복되기 전까지는 주기적으로 혈액 검사를 해야 합니다.
처음에는 심전도와 심장초음파 검사가 필요한데, 심장 초음파검사로 관상동맥의 모양과 크기를 평가하여 동맥류를 찾아낼 수 있습니다. 관상동맥에 이상이 있는 어린이에 대해서는 추가적인 검사와 평가가 필요할 것입니다.

치료가 가능한가요?
가와사키병에 걸린 어린이는 대다수 치료가 가능합니다. 하지만, 어떤 환자들의 경우에는 적절한 치료에도 불구하고 심장의 합병증이 발견됩니다. 이 질병은 예방은 불가능합니다. 최선의 방법은 초기 진단 후 즉시 치료를 시작하는 것으로 심장의 합병증을 줄일 수 있습니다.

치료 방법은 무엇인가요?
어린이 중 가와사키 병이 확실하거나 가능성이 있을 경우에는, 병원에 가서 심장침범의 가능성이 있는 지에 대한 관찰과 감시가 요구됩니다.
심장의 합병증을 줄이기 위해서는 진단을 받자마자 치료가 시작되어야 합니다. 치료는 아스피린과 감마글로불린의 정맥주사로 이루어지며, 둘 다 많은 용량이 필요합니다. 두 치료 다 급성 증상을 감소시키면서 전신적인 염증을 약화시킵니다. 많은 용량의 감마글로불린은 높은 비율의 환자들에게 있어 관상 동맥의 발생을 예방하기 때문에 필수적인 치료 방법의 한 부분입니다. 코르티코스테로이드를 드물게 사용해야 할 경우도 있습니다.

약물 치료의 부작용으로 무엇이 있나요?
감마글로불린 치료는 보통 문제가 없습니다. 아스피린 치료는 간 효소치를 일시적으로 높일 뿐만 아니라 위에 부담을 일으킬 수 있습니다.

얼마나 오랫동안 치료를 계속 해야 하나요?
대부분의 환자들에게 고용량 감마글로불린이 한 차례만 투여하지만 때로는 2회가 필요할 수도 있습니다.
열이 계속되는 경우, 처음에는 고용량의 아스피린을 한번 투약하고 그 다음에는 양을 줄입니다. 아스피린은 항응고 효과가 있기 때문에 저용량의 아스피린이 계속 유지되어야 합니다. 동맥류 안의 혈전 생성이 심근 경색을 초래할 수도 있으므로, 아스피린은 동맥류 안의 혈전이 생기는 것을 막는 데 유용합니다. 혈전생성이 가와사키 질병의 가장 위험한 합병증입니다.
관상동맥에 이상이 없는 어린이는 몇 주 동안 아스피린을 투여 받게 되지만, 동맥류를 가지고 있는 어린이의 경우는 오랜 기간 동안 아스피린을 투여 받게 될 것입니다.

비관습적(unconventional)/보완적(complementary)인 치료는 어떤가요?
이 질병에 대한 비관습적인 치료는 없습니다.

어떤 종류의 정기 검진이 필요한가요?
가와사키병 환자들은 정상으로 돌아오기 전까지 정기적으로 혈액검사와 ESR 검사를 해야합니다.
관상 동맥류가 있는지 평가하고 그 추이를 관찰하기 위해 계속적인 심장초음파 검사가 필요합니다. 검사 빈도는 동맥류의 존재 여부와 크기에 의존합니다. 대부분의 동맥류는 회복됩니다.
소아과 류마티스 전문의가 이러한 어린이 환자들의 회복을 지켜봐야 합니다. 소아과 류마티스 전문의가 여의치 않은 곳에서는, 심장 전문의와 함께 소아과 의사가 이런 환자들을 모니터 해야 하는데 특히 심장 침범이 있는 환자들을 잘 살펴야 합니다.

이 병은 얼마나 오랫동안 지속되나요?
가와사키병은 3단계를 보이는 질병입니다. 1)급성기, 첫 2주 동안 열이 나며 다른 증상들도 나타납니다. 2)아급성기, 2주~4주 사이에 혈소판 수가 증가하기 시작하고 동맥류가 나타날 수 있습니다, 3)회복기, 1달에서 3달 사이로, 이때는 모든 검사 결과가 정상으로 돌아오며 어떤 혈관의 비정상성(관상동맥류)이 회복되거나 크기가 감소합니다.

이 병의 장기 예후(예측된 질병의 진행 과정)는 어떻습니까?
대부분 환자들은 예후가 상당히 좋아 정상적으로 성장발달하면서 정상적인 생활을 영위할 것 입니다.
지속적으로 관상 동맥에 이상이 있는 환자들의 예후는 주로 협착증과 폐색(혈전의 생성으로 혈관의 크기가 좁아지는 것)의 발생에 달려있습니다.

일상 생활에 대해 권할만한 것들. 운동은 어떻게 해야 하나요? 예방 접종을 받을 수 있나요?
가와사키병과 감마글로불린 치료가 면역 체계에 영향을 주고 이것은 6개월 동안 지속되기 때문에 이런 환자들에게 적어도 3~6개월 동안은 예방접종을 하지 말 것을 권합니다.
심장 침범이 없는 어린이들은 스포츠나 다른 일상 활동을 하는데 있어 그 어떤 제약도 받지 않을 것입니다. 그렇지만 관상동맥류를 앓고 있는 어린이들의 경우는 청소년기에 심한 활동에 참여하는 여부를 놓고 소아 심장내과 전문의와 상의를 해야만 합니다.

[2009년 12월 16일~17일 가와사키병?]

 울아가 입원한지 7-8일 무렵, 열이 잡히기 시작하는것 같습니다.
항생제가 효과를 보이는듯.. 열오르는 텀이 길어지기 시작하고..기침도 좀 줄어들었습니다.
가와사키병이라면, 빨리 감마글로블린 주사를 다량 해야하는게 맞을텐데..
의심은 약간 의사선생님들도 하긴 하는거 같으면서.. 열이 잡혀가기 시작하니, 글로블린 투약은
하지 않겠다 합니다.

[2009년 12월 18일 퇴원]

 아직 혈액에 염증수치는 4정도 남아있으나, 염증도 많이 떨어지고, 열이 이제 더이상 나지
않습니다. 먹는량도 좀 다시 늘기 시작하는군요. 예준이가 한시름 놓아보입니다.
퇴원명령을 받아서, 지긋지긋한.. 아산병원 신관 13층을 정리하고 내려왔습니다.

일단 예준이는, 기침약, 먹는 항생제, 락테올이라는 정장제(유산균이라 하네요),
그다음.. 임상으로 봤을때 가와사키가 의심되니, 아스피린은 처방하네요.
두달동안 또다시 심장수술퇴원후 먹었었던 어린이 로날(아스피린)을 먹여야 하게
되었습니다.

기침약은 집에서 입에 넣어주면 맛없는지 엄청 짜증내며 웁니다.
먹는 항생제 .. 이건 오렌지색에 오렌지향으로 먹기 좋은지 약간 인상을 쓰긴하지만,
예준이 잘먹는편이네요.
락테올 이건.. 정말 아가들 먹는 청량과자같은 냄새가 납니다.
어린이 로날 이건 정말 물에도 잘안녹아서 약봉지에서 막 문질러서 완전가루를 만들어서
물에 녹인다음 경구용 주사기에 담아야 한답니다.

열은 떨어지고, 잘먹고 다시 잘웃고 잘자는 예준이로 돌아오긴했답니다.
담주 화욜날 외래로 다시 초음파와 혈액검사를 받기로 하고 말이죠.

[2009년 12월 22일 초음파,혈액검사]

오늘이네요.
이제 저 회사 연차도 다 써버린지라서.. 내가 운전해서 병원을 데리고 갈수가 없었답니다.
그래도 부천쪽에서 아산병원은 정말 끝에서 끝인데.. 장모님께서 일찍오셔서,
예준엄마와 함께 택시를 타고 아산병원까지..3만원.

일단 혈액검사와, 초음파를 보니 혈액염증 없어짐.
관상동맥은 붓지 않음. 그런데, 역시 의사선생님은 이제 가와사키로 거의 확정짓는듯 얘기했다고
합니다.

가와사키병... 왜 걸리는지 알수도 없다 하던데..
왜 자꾸 우리 예준이에게 다른사람들은 정말 평생에 걸리지도 않는 일어나지도 않는 일들이
일어나는 걸까요..
마음이 아프고.. 울아가.. 이제 100일 갓넘겼는데 얼마나 그런순간순간이 힘들까요..
다시 마음이 아픕니다.

그래도.. 힘내려구요. 예준엄마와 항상 다짐합니다.
우리가 힘내서 예준이 키워야 한다라고.. 누구나 아프고, 치료받을수 있고..
그런건 삶에 큰 문젯거리가 절대 아니라고 나중에 꼭 예준이에게 얘기해주려 합니다.
강하게 키우고 싶어서 항상 우리 두부부는 되뇌인답니다.