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예준파파의 일상/딸바보93

[7세]이예준 2015년 #심장초음파 검진과 근황 지난주 예준이는 엄마와 함께 #건국대학교병원 김수진 교수님(심장내과)과 서동만 교수님(심장외과)을 만났고, 심전도, #심장초음파 정기검진을 받았답니다. 판막도 나쁘지 않고 좋고, 전반적으로 좋다는 의견이십니다. 단, 예준엄마와 나는 예준이 심장 마지막 수술때, 1과 1/2 정리와 여러가지 정리와 함께 심실중격에 있는 작은구멍도 막는것으로 정리하였다고 이야기를 들었던 적이 있었는데, 이번 검진에서 김수진 교수님께서는 중격 구멍에 대하여 얘기하셨다고 합니다. 중격구멍이 남아있는데, 예준이는 그 구멍을 현재 굳이 신경쓸것이 없는것이, 이 중격의 작은 구멍으로 심부담을 덜수 있다는 것이지요.. 일단 서동만 교수님 만나뵐때 예준마미는 교수님께 마지막 수술때 막았던걸로 설명들었었다는 의견을 드렸고, 교수님이 챠트를.. 2015. 8. 15.
[7세]예준이가 7살에 처음 쓴 동시 소리와 이야기 뚜벅뚜벅 아이가 잘 걸어가네 잠깐 풀밭에서 쉬는데 살랑살랑 불어 오는 바람소리 아이가 벌떡 일어서더니 꽃을 꺾어 땅으로 걸어가네 찻길을 지나 다리를 건너 어머니께 드리네 2015.07.29. 이예준. 2015. 7. 29.
선천성 심장병도 연말정산 장애인 공제 받을수 있다! 장애인증명서 병원가서 꼭 떼세요!! 근로자 분들은 이미 다들 하셨겠지만, 놓친 부분에 대해서는 5월에 하실 수 있기 때문에, 장애인 공제에 대한 얘기를 나누고자 합니다. 보통 추가공제 쪽에서 많이들 놓치시는것이 장애인 공제인데요. 예준이의 경우, 복지카드가 있는 장애인으로 등록하지는 않았습니다.. 예전에 예준맘과 상의도 했었습니다만, 그렇게 등록을 해주는 것이 아이에게 잘해주는 부모의 몫인건지, 아닌지도 불분명했고, 우리 아이는 결코 장애인이 아니다(장애인이 나쁘다라는 것이 결코 아니에요..)라는 딸가진 부모로서의 기본적인 생각과, 여러가지 생각들이 있었기에 그렇게 했습니다. 하지만, 연말정산시에 받을 수 있는 혜택에 대해서는 받고자 하여, 장애인증명서를 떼었는데요... 그렇습니다. 선천성 심장병으로 수술을 한 경우, 연말정산시에만 공제신.. 2015. 2. 16.
[7세]지금 예준이는요~^^ 2015년 7살이랍니다. 건강하게 잘 크고 있고.. 작년초 한동안 아니 한번도 듣지 못했던 교수님의 이야기..'우심실이 좀 자랐네~' (헉! 드디어 우리 딸 예주니의 심장이 자라나고 있다는 기적같은 소식을 전합니다~!!!! ㅜ.ㅜ) 하며 기적같은 새로운 소식이 있었고.. 지금 이렇게 별탈없이 그렇지만, 6개월 정도해서 심장초음파는 한번씩 정기적으로 받으며..(이번에는 거의 지난 1년여동안 심전도만 체크한듯) 축복받으며 잘 크고 있답니다~! 얼마나 노래도,그림도,춤도,글씨도, 독서도 잘하고 있는지 몰라요~^^ 자랑질..끝~! 2015. 2. 10.
#중증환자등록방법 ,#중증환자혜택, #희귀성난치병 예준파파입니다! 이글은 아무래도 예준이 육아일기를 통해 보시고 도움을 받으시는 분들이 많기에 이 내용도 이 카테고리에 올리면 도움이 되실듯 해서 올립니다. 여전히 아직도 몇몇 병원에서는 중증 환자 해당이 되는데도, 알아서 등록신청을 해주지 않는 병원들이 있습니다. 내가 알아서 찾아서 챙기지 않으면 못받는 혜택들...꼭 찾아내서 혜택을 받으셔야 합니다. 가족의 큰 병으로 걱정하고 맘고생하고, 경제적인 부담도 크고, 정보를 찾아볼 경황도 없는 중증환자 가족을 위해 중증 환자 등록 대상 질환과 혜택, 적용시기와 방법에 대해서 정리합니다. ​ 1. #중증 환자 등록 대상 질환 ​ 1) 암 (백혈병, 위암, 폐암, 뇌종양 등 모든 암) 2) 중증 심장 질환 (협심증, 심장기형 등 심장환자로 개심수술 경우) 3) .. 2015. 2. 10.
[5살]이예준 2012년 여름부터 2013년 현재 근황 사진 올려요~^^ 폐동맥이나 판막등 아이의 심장수술 및 시술때문에 제 블로그를 찾아주시는 맘님들, 파파님들 여러분 계셨네요. 제가 그동안 회사일에 너무 정신이 없어서 한동안 본 블로그에 신경을 못썼는데... 제 글에 도움을 받으셨다고 하신분들도 계시고...같은 상황이나 걱정때문에 지푸라기 잡는 심정으로 검색하다가 제글을 보신분들도..계시고.. 감사하기도 하고, 제가 이런 댓글들이 달린줄도 모르고 답글도 못남겼네요.. 죄송하기도 하고.... 정말 그 마음을 충분히 이해하고도 남습니다... 예준이를 궁금해 하시는 분들이 많으셔서, 잠시 글과 사진들을 남깁니다. 예준이는 총 4번의 수술을 받았구요.. 사실 수술하고 난다음 주기적으로..빠르면 3개월 보통은 6개월마다 심장초음파를 받았구요. 아산병원 원혜성교수님을 통해 출산하고,.. 2013. 10. 18.
[352DAYs]지금 예준이는 11개월 17일째. 예준이는 이제 담주에 돌잔치 한답니다. 돌이 다가오자 HA분유를 끊고 일반분유를 먹여도 분유알러지 없이 잘먹고,잘응가하고,소화도 잘시키네요. 부쩍부쩍 하루가 다르게 크는 모습이 얼마나 감사한지.. 한시도 가만있지않고, 아직 걷지는 못하지만 무언가를 잡고 벌떡벌떡 일어나네요~! 예준이의 돌잔치 초대장..아빠표 디자인입니다! ㅋㅋ 두건 쓴 모습 ㅋㅋ 볼이 막 튀어나오네요~ 똥그리 이예준입니다~ 코카콜라 선전중... 이것도 coke theme 어렸을적 병을 불던 기억이 새록새록.. 드레스 입고 찰칵~ 나름 이쁜짓한다고 하는 윙크표정이에요~ 활짝웃는 모습에 피곤함이 사라졌답니다~ 부츠신고, 빨간옷 잘어울리죠? 이날 우리 예준이 넘넘 잘웃고 스튜디오 이모들 편하게 촬영 잘했답니다~ 카트라이더에서 본듯한 예준모자와.. 2010. 8. 3.
[239DAYs]지금 예준이는 239일째! 최근 예준이의 모습이에요~!! 아직 수술이 남아있는 예준이 이지만.. 씩씩하고, 귀엽구, 넘넘 사랑스럽고 이뿌게 자라고 있답니다~!! 5월에 심장춈파 보러 다시또 갈거에요. 우심실 많이 자라나 있을수 있도록 울예준이 시리즈 계속 보셨던분들 많이 많이 기억해주시고, 기도해주세요~^^ 2010. 4. 12.
[148DAY]예준님 간만에 올려봅니다. 예준님 최근사진. 처음으로 치마입고 이모(처제)결혼식 간날입니다. 뭐 예상들하시겠지만, 처음으로 군중이 많은곳에 갔기에..갑작스런 우뢰와 같은 박수소리에 화들짝 놀라 예식장을 떠내려가게 우는 바람에 예준맘은 예준이 태운 유모차 끌고 밖에서 대기하여..동생 결혼식도 제대로 못보았답니다. 움..장하다 이예준..늠름하게 손하나 빨아주시는 오동통 우리 공주님. 2010. 1. 22.
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